«Это не болезнь, а особенность развития»: мама девочки с РАС рассказала о диагнозе дочери
Уже 13 лет сначала апреля отмечается Глобальный денек распространения инфы о дилемме аутизма. Цель даты — выделить значимость помощи особым людям и увеличивать уровень их жизни. Светлана — мать Аглаи, девченки с РАС. Она поведала, как выяснила, что у нее особый ребенок, как на это реагируют окружающие и каким образом поменялась ее жизнь.
Поначалу никто не поверил
На данный момент Аглае 2,9, диагноз (медицинское заключение об имеющемся заболевании) «аутизм» ей поставили в два года. По словам Светланы, до полутора лет девченка развивалась как все — разве что на имя свое не откликалась. «Но позже пропали слова, я стала замечать, что она прогуливается на цыпочках, не делает аннотации. В вебе мы прошли скрининговое обследование на аутизм M-Chat, — ведает мать Аглаи. — Это перечень обычных вопросцев о ребенке. На основании ответов определяется, следует ли обратиться к спецу за консультацией».
Дама обратилась к неврологу и психиатру, опосля чего же получила доказательство диагноза (краткое медицинское заключение об имеющемся заболевании (травме), отклонении в состоянии здоровья обследуемого или о причине смерти).
Сложностей с родными и друзьями, по словам Светланы, не появлялось. Все знают о диагнозе девченки и принимают его. Но поначалу никто не поверил: почти всем кажется, что человек с аутизмом — замкнутый. «Но Аглая, хотя пока не пользуется речью — для общения она употребляет особые карточки, на которых изображено то, что она желает — с радостью ведет взаимодействие с окружающими», — разъясняет Светлана.
Инклюзия обязана быть истинной
С сентября прошедшего года Аглая прогуливается в Центр поддержки семьи Фонда «Оголенные сердца» — там оказывают бесплатные услуги для семей малышей с чертами. «Для детей проводят интенсивную поведенческую программку — 20 часов в недельку, — гласит Светлана. — Программка ориентирована на развитие способностей, которые детям с аутизмом нелегко осваивать. До этого всего это коммуникация, социальные способности, способности самостоятельности и самообслуживания».
Аглая – ребенок, и интересы у нее такие же, как у всех малышей: игры, мыльные пузыри, катание на качелях, мультики. В прошедшем году девченка прогуливалась в детский сад на пару часиков, но, по словам матери, пока ей трудно вести взаимодействие с иными детками: ей любопытно, но что созодать, она пока не понимает.
Светлана считает, что Аглае необходимо в предстоящем обучаться в общеобразовательной школе, в ресурсном классе. «Но принципиально, чтоб инклюзия в школе была истинной, другими словами, чтоб для нее была особая программка, чтоб учителя обладали современными познаниями о работе с детками РАС, чтоб был тьютор и одноклассники воспринимали Аглаю, — гласит мать девченки. — Лишь в таковых критериях Аглая сумеет и получать академические познания, и заводить реальных друзей».
Все люди различные
Узнав о особенностях дочери, семья продолжает жить обыкновенной жизнью только с маленькими корректировками. «Пока мы с Аглаей лишь один раз ездили в долгое путешествие, в деревню. Ей было любопытно: понравилось, что столько новейшего вокруг, понравилось купаться, — ведает Светлана. — Аглая отлично переносит дорогу».
По словам матери, вокруг аутизма существует много легенд. Посреди самых фаворитных: аутизм — это болезнь, которую можно вылечить. «По сути это не болезнь, а изюминка развития, сплетенная с нарушением работы центральной нервной системы. Им недозволено захворать, от него недозволено вылечить, им недозволено заразиться, — разъясняет мать Аглаи. — Есть современные действенные способы помощи, которые помогают детям с аутизмом разговаривать, пойти в обыденный детский сад, школу, заводить друзей». Выяснить больше о аутизме можно создать на информационной платформе «Оголенные сердца онлайн».
«Я думаю, что окружающие станут относиться дружелюбнее к людям с РАС, когда будут больше знать о том, что такое аутизм и какие они, люди с аутизмом, — гласит Светлана. — И все это принципиально осознать с юношества. Если все предки растолкуют своим детям, что все люди на земле различные и при всем этом они все имеют равные права, наш мир станет вправду инклюзивным».
Социализация принципиальна для всех, а для малышей с чертами ее значение переоценить в особенности тяжело. Проект «Помощь рядом» помогает благотворительным фондам и иным некоммерческим организациям организовать поездки подопечных по городку. Это дозволяет им передвигаться свободно и безвозмездно, посещать занятия, отчаливать в путешествия, по-максимуму применять способности разных реабилитационных центров.
